В Улан-Удэ трехмесячной Адисе Гармаевой становится лучше, но все это временная мера

Для того чтобы вылечиться, нужно собрать 160 миллионов рублей.

visibility 91

О тяжелой болезни трехмесячной Адисы Гармаевой, кажется, знает вся республика. Девочка болеет редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией первого типа. Диагноз - как страшный сон для родителей, ребенок начинает угасать на глазах, сначала теряет способность двигаться, затем глотать, а после и дышать. При этом мозговая деятельность не нарушается. Дети с таким диагнозом, без специального лечения не доживают и до двух лет. Сейчас Адисе ставят препарат "Спинраза". В первый год нужно вколоть 6 инъекций, сейчас поставлено три.

Дарима Гармаева, мама Адисы:

- Она вообще не шевелила ни ручками, ни ножками и плачь у нее был очень тихий. После "Спинразы" мы заметили, что она стала поднимать ручки, стала шевелить ножками.

Одна инъекция "Спинразы" стоит более 6 миллионов рублей. Сам препарат не лечит, а поддерживает мышечный тонус, поэтому ставить уколы в позвоночник придется всю жизнь, по 4 инъекции в год. Избавиться от болезни можно, существует препарат "Золгенсма", одного применения которого достаточно для полного выздоровления. Стоимость - 160 миллионов рублей. Ранее в СМИ было объявлено что его закупит государственный фонд "Круг добра", но появились сложности, в России у препарата нет лицензии, поэтому приобрести его можно только на свои деньги. Объявлен сбор, сейчас собрано около 37 миллионов рублей, но этого слишком мало.

Арсалан Гармаев, отец Адисы:

- Мы хотели бы поблагодарить всех людей, которые нас поддерживают. У нас получается сборы очень сильно потеряли обороты из-за дезинформации этого "Круга добра", что он обеспечит нас.

Чтобы помочь Адисе обрести полноценную жизнь можно перечислить деньги по этим реквизитам, либо подписаться на ее инстаграмм, где можно узнать полную информацию.

Автор: Евгений Жамцуев

Оператор: Александр Тайбинов

Все свежие новости

12:18

Росрыболовство: запрет на вылов байкальского омуля дал положительный результат

12:00

Роскомнадзор обнаружил избирательную цензуру на YouTube

11:16

Активисты ОНФ в Бурятии собрали вблизи села Гурульба около 20 кубометров отходов

10:13

В Бурятии будущих комбайнеров будут обучать по новым стандартам

Яндекс.Метрика