О тяжелой болезни трехмесячной Адисы Гармаевой, кажется, знает вся республика. Девочка болеет редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией первого типа. Диагноз - как страшный сон для родителей, ребенок начинает угасать на глазах, сначала теряет способность двигаться, затем глотать, а после и дышать. При этом мозговая деятельность не нарушается. Дети с таким диагнозом, без специального лечения не доживают и до двух лет. Сейчас Адисе ставят препарат "Спинраза". В первый год нужно вколоть 6 инъекций, сейчас поставлено три.
Дарима Гармаева, мама Адисы:
- Она вообще не шевелила ни ручками, ни ножками и плачь у нее был очень тихий. После "Спинразы" мы заметили, что она стала поднимать ручки, стала шевелить ножками.
Одна инъекция "Спинразы" стоит более 6 миллионов рублей. Сам препарат не лечит, а поддерживает мышечный тонус, поэтому ставить уколы в позвоночник придется всю жизнь, по 4 инъекции в год. Избавиться от болезни можно, существует препарат "Золгенсма", одного применения которого достаточно для полного выздоровления. Стоимость - 160 миллионов рублей. Ранее в СМИ было объявлено что его закупит государственный фонд "Круг добра", но появились сложности, в России у препарата нет лицензии, поэтому приобрести его можно только на свои деньги. Объявлен сбор, сейчас собрано около 37 миллионов рублей, но этого слишком мало.
Арсалан Гармаев, отец Адисы:
- Мы хотели бы поблагодарить всех людей, которые нас поддерживают. У нас получается сборы очень сильно потеряли обороты из-за дезинформации этого "Круга добра", что он обеспечит нас.
Чтобы помочь Адисе обрести полноценную жизнь можно перечислить деньги по этим реквизитам, либо подписаться на ее инстаграмм, где можно узнать полную информацию.
