Пациенты с редкими, орфанными заболеваниями, в России их перечень официально составляет не более трехсот, зачастую сражаются со своим недугом в одиночку. Чтобы выстоять, и сохранить свое здоровье, выбрать правильный путь решения проблемы, люди объединяются в сообщества, организуют школы пациентов
Светлана Хабаркова, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзор Бурятии. Член Общественной палаты РФ:
- Когда мы вместе, тогда мы сильнее и крепче, можем друг друга поддержать проинформировать по тем или иным вопросам, самое главное, пациенты не знают свои права, и задача пациентской организации рассказать ему о его правах. Если есть необходимость – защитить.
Поделиться наработанным, приобретенным опытом с жителями республики, приехали коллеги- общественники из Новосибирска, Уфы. Сегодня вопрос взаимоотношений пациент- врач стоит остро и для получения положительного результата в таком общении необходимы знания обеим сторонам
Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа:
- Пациент приходит в учреждение и ему говорят – вы не можете пройти МРТ, потому что у нас не работает МРТ. На обороте страхового полиса есть телефон страховой компании, и соответственно, они звонят по этому телефону, и эти все моменты решаются.
Права пациента при обращении за медицинской помощью, нововведения в поликлинической работе, умения и знания в оказании самопомощи, обеспечении лекарственными средствами и разумного их использования, все эти знания дают в школах, образованные по видам редких заболеваний, конечно с участием работников здравоохранения, они помогают пациентам. Ведь только вместе можно победить недуг.
