За один укол 160 миллионов рублей

Молодые родители из Улан-удэ узнали о страшном диагнозе своего ребенка - спинально-мышечная атрофия. С этого момента жизнь родных Адисы была подчинена одной цели: спасти девочку, найти деньги для приобретения лекарства.

visibility 1122

Начало этой истории было похоже на сказку. Он и она. Встретились, влюбились, поженились. И вот уже на руках у родителей их маленькая принцесса. Девочку назвали Адисой. Однако дальше всё пошло совсем не так. К концу первого месяца все заметили: ребёнок стал терять в весе. Девочку положили в больницу, провели исследования. Диагноз - спинально-мышечная атрофия буквально потряс родителей.

Дарима Гармаева, мама Адисы:

- У ребенка отказывают мышцы, нейроны начинают отмирать, затем ребенок перестает дышать, глотать со временем, если не принимать никакую терапию или лечение.

Стало понятно, что если ничего не предпринять, то уже скоро состояние девочки начнёт ухудшаться. Врачи назначили Адисе поддерживающий препарат "Спинраза". Вылечить он не мог, но должен был замедлить прогрессирование болезни.

Юрий Гармаев, дедушка Адисы:

- Вышли на благотворительный фонд - "Моя семья" называется. Они сказали - есть такое лекарство, которое излечивает. Ставится один раз в жизни и навсегда. И человек становится нормальным.

Препарат с импортным названием "Золгенсма" - стал светом в конце туннеля. Но вот незадача: один чудо-укол, который бы навсегда избавил ребёнка от смертельного недуга стоил сказочно дорого - 160 миллионов рублей. С этого момента жизнь родных Адисы была подчинена одной цели: спасти девочку, найти это волшебное лекарство. Обращение к друзьям и знакомым, призывы о помощи в социальных сетях и СМИ: в итоге за несколько дней на счёт Адисы поступило 10 миллионов рублей. Однако это было только начало. Семью Гармаевых стали поддерживать все больше жителей республики.

Учащиеся отказывались от проведения выпускных вечеров, артисты проводили благотворительные концерты. Денег на счету становилось больше. Люди отзывались не только из Бурятии, но и других городов России. Подключились известные актёры, писатели, бизнесмены. В итоге удалось собрать 42 миллиона рублей. Но этого было все ещё мало. Время играло против Адисы, спасительный укол нужно ввести до того, как девочке исполнится семь месяцев. В этой ситуации родители Арсалан и Дарима решили написать открытое письмо главе республики Алексею Цыденову. Уже на следующий день состоялась их встреча.  Далее события стали развиваться по нарастающей. Уже вскоре Глава Бурятии нашел человека, благодаря которому приобретение препарата для лечения Адисы Гармаевой перестает казаться фантастикой. Крупнейший акционер проекта строительства Озерного горно-обогатительного комбината в Бурятии Владислав Свиблов, отец троих детей, он не смог пройти мимо такой беды. 

Владислав Свиблов, гендиректор ГОКа «Озерный»:

- У меня самого трое детей. Поэтому я по одному из детей в возрасте года тоже столкнулся с диагнозом, который слава богу оказался ложным. Я ваши чувства понимаю. Очень рад что есть возможность помочь.

Проект по освоению Озерного месторождения в Бурятии рассчитан на 20 лет. Собственник решил зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района. Его налоги будут поступать в бюджет республики. Этих средств должно хватить на приобретение заветного лекарства для Адисы.

Арсалан Гармаев, отец Адисы:

- Это не реально в мыслях было, но не верили только в мечтах.

В Бурятии был принят отдельный закон о помощи Адисе Гармаевой. В нем прописали все предстоящие затраты: перелёт в Москву, проживание, покупку необходимого девочке препарата. Сумма - 130 миллионов рублей.

Виктор Малышенко - председатель Комитета Народного Хурала Республики Бурятия по государственному устройству, местному самоуправлению, законности и вопросам госслужбы:

- У меня лично, у моих коллег-депутатов есть понимание, что, если мы можем в конкретном случае помочь спасти жизнь ребёнка - нужно это делать.

Имя Адиса в переводе с бурятского - благословение. Сама она ещё не может сказать добрые слова всем, кто ей помог. Вместо нее это делают родители. Они признаются, что их счастье и благодарность не имеют границ! Столько людей поддержало их, и, если бы жители Бурятии были не столь активны возможно и собрать необходимую сумму не получилось бы. Сейчас семья Гармаевых в Москве, девочку готовят для введения спасительного лекарства.

Автор: Александр Масляков, Баирма Раднаева, Юрий Атанов

Оператор: Александр Тайбинов

Все свежие новости

08:46

10 и 11 декабря на сцене Бурятского театра оперы и балета состоится показ балета «Баядерка» Л. Минкуса

07:30

Метеорологический прогноз на 2 декабря

Вчера, 1 декабря, 21:20

Сегодня – Всемирный день борьбы со СПИДом

Вчера, 1 декабря, 20:40

В наших выпусках мы неоднократно рассказывали о проблеме обманутых дольщиков Бурятии

Вчера, 1 декабря, 20:12

Депутаты Народного Хурала передали игрушки маленьким пациентам

Вчера, 1 декабря, 19:14

Школьница из Бурятии стала призёром международной премии по экологии

Вчера, 1 декабря, 18:45

В Улан-Удэ стартовала Межрегиональная студенческая олимпиада по бурятскому языку

Яндекс.Метрика