Сумма полностью закрыла потребность региона по это статье расходов, сообщает Восток-Телеинформ со ссылкой на аппарат уполномоченного по правам человека в республике.
По данным Минздрава, в республике по данной категории числится 20 детей, которые являются инвалидами с детства или не имеют статуса «дети-инвалиды».
Родители, права детей которых на охрану здоровья нарушили, вправе сообщить об этом в аппарат уполномоченного по тел.:21-46-45, а также направить обращение по адресу электронной почты: priem_upch@govrb.ru, либо на официальном сайте правительства.
Справка: Орфанными заболеваниями являются очень редкие болезни, их другое название «сиротские болезни». Подобных редких патологий насчитывается около семи тысяч, но встречаются они у одного человека из двух тысяч. В России орфанным заболеванием считается то, которое встречается с частотою 10 случаев на 100 тысяч человек. Перечень редких болезней содержится в приказе по орфанным заболеваниям, изданном правительством в 2012 году. Всего в этом списке 230 болезней - нефротический синдром, синдром ломкой X-хромосомы, синдром Ангельмана, синдром кошачьего крика, синдром Лежена, синдром Вильямса и так далее.
