Обнаружить редкое заболевание — это лишь первый шаг. Важно, чтобы пациент попал в руки специалистов, а его близкие осознали, что с этим диагнозом можно жить. За круглым столом обсудили главный вопрос - как помочь таким людям.
Игорь Марковец, Председатель комитета Народного Хурала Бурятии по социальной политике:
- Орфанные, так называемые, редкие заболевания - очень дорогостоящие. На самом деле, у нас почти вдвое увеличился за последнее время бюджет по этим заболеваниям и в то же время есть также редкие заболевания, которые не входят в перечень тех, которые финансируются федеральным центром.
Обеспечение пациентов необходимыми препаратами идёт через федеральный фонд "Круг добра", созданного по инициативе президента страны Владимира Путина. К обсуждению подключились и профильные эксперты по орфанным заболеваниям, а также представители Москвы и Санкт-Петербурга.
Александр Румянцев, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук:
- Неонатальный скрининг в этом году вступил в свои права. Каждый новорождённый ребёнок сейчас получит возможность диагностики 36 заболеваний.
В среднем в год на одного пациента уходит до 20 миллионов рублей. Каждый - находятся под постоянным наблюдением.
Евгения Лудупова, заместитель Председателя Правительства РБ - министр здравоохранения РБ:
- Мы обеспечиваем 103 пациента из республиканского бюджета. В этом году 318 миллионов рублей выделяется на лечение. В среднем, это конечно сложнейшие патологии, которые требуют постоянно лекарственной терапии.
На сегодняшний день, в регионе 162 пациента, из которых 89 детей и 73 взрослых. По прогнозам, на будущий год требуется плюсом 104 миллиона рублей. Республика Бурятия одна из первых начала заниматься обеспечением лекарственных препаратов тех пациентов, которые нуждаются в постоянном наблюдении. Участники обсуждения разработали предложения по совершенствованию медицинской помощи, в том числе по дополнительному финансированию.
