У годовалого Коли ДЦП, эпилепсия и много других сопутствующих диагнозов. Пока мальчик может только держать головку, переворачиваться, а сидеть ещё предстоит научиться. Специалисты отделения детской паллиативной помощи уже месяц как наблюдают его.
Галина Спирина, мама Коли: Результаты будут приходить постепенно, так как ребёнок всё равно болеет. Диагноз ДЦП мы полностью всё равно избежать не сможем. Но хотя бы элементарно приблизить ребёнка к полноценной жизни, такая вероятность и возможность у нас есть.
Медики приезжают к Коле на дом. За 4 месяца работы число пациентов детской паллиативной службы в Бурятии уже составляет 105 ребятишек, причём, с разными диагнозами.
Виктория Колмакова, главный врач Городской поликлиники №2: В основном, это дети с ДЦП, около 60 человек, это дети с муковисцидозами, это дети с врождёнными аномалиями. Мы и лечим, и социально их адаптируем, мы занимаемся не только с детьми, но и с их родителями, мы проводим элементы массажа, кроме медицинских манипуляций, с ними работают психологи, социальные работники.
Работа трудная, кропотливая, но благородная. Паллиативная медицина появилась в России в 2011 году, поэтому специалистам, в частности, в Бурятии не хватает знаний в этой области. А республиканский семинар даст возможность пообщаться с ведущими экспертами.
Карина Вартанова, директор Благотворительного фонда «Детский паллиатив», г. Москва: Самый эффективный вид помощи – это выездная помощь на дому. Во-первых, мы очень рады, что в Улан-Удэ работает выездная служба, мы считаем, что основные усилия нужно направлять на то, чтобы её развивать.
Наталья Савва, директор Благотворительного фонда «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, г. Москва: Такие организационные моменты хотим в семинаре донести, и все-таки какие-то нюансы по оказанию самой помощи. На сегодняшний день государственной поддержки данной категории детей, финансирования нету.
Благодаря паллиативной службе жизнь маленького Коли Спирина и его родителей, а также других пациентов становится чуть лучше. Но вопрос финансирования актуален и для специалистов, и для больных. Коля уже в августе поедет на лечение в Китай, однако нужной суммы у семьи Спириных пока нет. Они обращаются к неравнодушным жителям с просьбой о помощи.